• Lisez aussi : Tout jouer pour un jeune enfant atteint d’une maladie rare • Lire aussi : Appel à la générosité pour un bébé gravement malade ” Sept jours se sont écoulés aujourd’hui. Il ne boit pas, il ne mange pas, il prend vraiment juste des médicaments pour ne pas souffrir, a déclaré sa mère, Julie-Pier Dubé. Nous passons nos derniers instants avec Link et profitons du temps qu’il nous laisse aussi car c’est lui le patron et c’est lui qui décidera quand il partira. Un diagnostic qui change tout En novembre dernier, les parents du petit Link ont ​​appris que leur fils était atteint de la maladie de Tay-Sachs. Cette maladie touche une personne sur 360 000. L’espérance de vie est généralement de cinq ans. Dans le cas de Link, la maladie a progressé plus rapidement et son espérance de vie était de plus de deux ans. Pourtant, le 29 juillet, la vie en a décidé autrement. “Le lien est infecté par un virus. Au début, nous ne le savions pas encore. Nous étions à la maison et Link a eu plusieurs crises et les crises font partie de la maladie. Sauf qu’il était médecin et qu’il allait très bien. Soudain, plusieurs crises se produisaient plusieurs fois par jour. Nous avons été transportés par avion à Québec au CHUL. Ils ont fait beaucoup de tests et ont découvert que Link avait un rhinovirus et un adénovirus », a déclaré Mme Dubé. Son état de santé déjà précaire se dégrade rapidement. Les sécrétions qui s’accumulaient dans ses poumons lui causaient de graves difficultés respiratoires. “Il avait beaucoup de mal à respirer. Il respirait très, très vite. Ils ont fait une radiographie et ils ont vu que l’un des poumons de Link était obstrué par des sécrétions et ne fonctionnait plus », a déclaré la jeune mère, ajoutant que son fils devait être intubé en urgence. Cependant, les difficultés respiratoires persistaient et ne s’amélioraient pas. “Alors j’avais le choix [faire]et nous avons décidé que, pour Link, il en avait fini de souffrir et que ça suffisait », a déclaré Mme Dubé. “J’espère que je ne suis pas en retard” L’hiver dernier, TVA Nouvelles rencontrait la famille, qui venait d’apprendre que le petit Link était éligible aux essais cliniques en Ontario. Il y avait donc un espoir que l’espérance de vie de leur enfant serait prolongée et que sa maladie cesserait temporairement de se développer. Les parents devaient y aller pour une période de quatre mois, mais cela ne s’est jamais produit. « On nous a dit que ça bloquait au niveau de Santé Canada, mais on avait la preuve que ça ne bloquait pas à ce niveau-là. Quand nous leur avons envoyé le reçu, ils nous ont dit qu’il était encore arrivé quelque chose à l’enfant et qu’ils n’avaient pas fait de recrutement depuis janvier », raconte la mère. Des dons pour aider Le grand-père de Link a pris l’initiative de lancer une campagne de financement participatif pour aider sa fille et son mari à traverser cette période difficile. En plus d’offrir un soutien pour payer les frais funéraires, ce financement les aidera à subvenir aux besoins de leurs trois autres enfants âgés de 3,5 ans, 2,5 et 7 mois. Jusqu’à présent, la page GoFundMe a collecté environ 600 $ sur un objectif de 10 000 $. “Les funérailles approchent, le deuil à vivre approche, c’est difficile. Je suis vraiment stressé là-bas, surtout financièrement. Pour nous aider à traverser notre deuil, sans même stresser, sans avoir à retourner au travail tout de suite, tout petit don serait vraiment apprécié”, a-t-il admis. Les secondes sont désormais comptées et les parents du petit Link comptent bien profiter de chacune pour lui donner tout leur amour. “On s’y colle beaucoup, beaucoup de bisous. Au moins, je sais qu’il restera mon petit ange et qu’il me suivra partout », a déclaré Julie-Pier Dubé.